Entrevisa de Mayana Zatz ao Estado

O primeiro contato com uma criança portadora de distrofia muscular, logo no início da vida acadêmica, foi determinante para a carreira da geneticista Mayana Zatz, uma das cinco vencedoras deste ano do Prêmio Loreal/Unesco para Mulheres Cientistas. Ao ver o menino na cadeira de rodas, a estudante do curso de biologia e aficcionada por genética decidiu se dedicar ao estudo da doença, que provoca a degeneração progressiva e irreversível da musculatura. “Queria contribuir de alguma forma para evitar aquele sofrimento.” Hoje, com 160 trabalhos publicados e citada 2 mil vezes em pesquisas de outros autores, Mayana mantém o interesse pelo bem-estar dos pacientes e reserva um dia da semana para atendimento de consultório. Tarefa difícil, diante do volume de atividades.

Coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo e integrante do serviço de aconselhamento genético para doenças neuromusculares, montado por ela na década de 70, Mayana é, ainda, presidente da Associação Brasileira de Distrofia Muscular, entidade que presta assistência multidisplinar a crianças com o distúrbio.

Estado – Por que a senhora continua atendendo pacientes no serviço de aconselhamento genético da USP?

Mayana Zatz – O contato pessoal é imprescindível. É muito diferente analisar uma amostra de sangue anônima e uma de um paciente que você conhece a história, as expectativas e apreensões. Além disso, é uma lição constante conviver com pessoas que têm portadores da doença na família. Ela nos impulsiona a pesquisar ainda mais e a todo momento nos lembra o quanto é importante sermos éticos.

Estado – Quais são as grandes dificuldades nessa área?

Mayana – A genética nos trouxe grandes benefícios. Hoje podemos dizer com muita precisão a um casal se ele tem ou não riscos de ter um filho com problemas genéticos.
Com isso, evitamos que famílias tenham crianças com doenças cuja cura ainda não foi descoberta. Não é só. Quando a gravidez não foi evitada, temos condições de analisar a saúde do feto. Isso muitas vezes significa salvar vidas. Lembro-me de uma mãe que tinha duas filhas portadoras de atrofia espinhal progressiva. Quando as duas meninas estavam internadas, em estado grave, a mãe descobriu estar grávida novamente. Ela queria interromper a gravidez, mas pedimos que ela aguardasse e fizesse um exame. Como o resultado deu negativo, ela decidiu manter a gestação. Mas os benefícios poderiam ser ampliados ainda mais, caso houvesse uma mudança na legislação. Hoje, quando a doença genética é constatada no feto, nada pode ser feito, pois a lei impede o aborto nesses casos. Sou favorável à permissão da interrupção da gravidez para essas todo o drama enfrentado, muitas acabam recorrendo à clandestinidade e a locais pouco confiáveis para fazer o aborto. Não podemos obrigar um casal a ter um filho que vai enfrentar durante toda a vida sérios problemas de saúde.

Estado – Há casos em que o estudo genético não é feito?

Mayana – Em doenças de manifestação tardia, não fazemos. Não haveria nenhum benefício. Ao contrário. Um exame genético é diferente de uma dosagem de glicose, por exemplo. O resultado é para sempre, não muda. Imagine receber o diagnóstico positivo de uma doença genética, que vai manifestar-se somente daqui a alguns anos. Todos os projetos de vida desse paciente serão mudados, estilo de vida, expectativas. É preciso sempre ter muito cuidado com isso.

Estado – A ética está sendo respeitada?

Mayana – Já era hora de haver uma regulamentação sobre o assunto. Hoje sabemos que vários laboratórios fazem exames genéticos em profusão. Isso pode ter resultados nefastos. Fazer um documento internacional, estabelecendo os limites para a atuação da ciência não seria difícil. Hoje há um consenso entre pesquisadores sérios de várias partes do mundo do que é útil e do que é perigoso.

Estado – Qual a sua avaliação sobre a produção científica brasileira na área genética?

Mayana – Demos um salto muito grande. O mapeamento da Xylella provocou efeitos muito positivos. A importância que o governador Mário Covas deu ao assunto, o destaque na mídia internacional mostrou aos governantes a importância de se investir na pesquisa.
Em São Paulo temos a Fundação de Amparo à Pesquisa (Fapesp), cujos benefícios são imensos. Acredito que agora entidades de outros Estados receberão o mesmo incentivo. Antes, havia apenas boas idéias. Com dinheiro, temos pesquisas confiáveis e descobertas importantes.

Estado – Quando recebeu a notícia de sua premiação?

Mayana – No fim do ano passado. Levei um grande susto. Minha inscrição no concurso foi feita por indicação do pesquisador Leopoldo Demeis, do Rio. Ele pediu alguns documentos, mas que se extraviaram. Quando mandei novamente, o prazo da inscrição já havia terminado. Fiquei felicíssima. É uma consagração da produção científica brasileira. E certamente o trabalho social também foi levado em consideração.

Estado – Como estão as atividades da Associação Brasileira de Distrofia Muscular?

Mayana – Damos uma assistência multidisciplinar a várias crianças com a doença.
Em um terço dos casos, a doença é provoca por uma mutação nova do gene. No restante, o gene com mutação é herdado da mãe. Hoje sabemos que são mais de 30 tipos da doença. Todas progressivas e irreversíveis. Damos às crianças todo o suporte necessário.
Carros adaptados vão buscá-las em casa para as atividades, que vão desde a fisioterapia até terapia ocupacional. Agora estamos tentando conseguir com o Sistema Único de Saúde respiradores, para serem usados à noite. Todas as atividades são financiadas por doações. Temos uma ajuda importante do Unibanco, mas há ainda muito que fazer.

Fonte: UOL